به گزارش پایگاه خبری «حامیان ولایت» ، بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نامهای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز میشناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش مییابد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.
۹۰۰ بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند. پدرام نوجوان ۱۴ ساله، مبتلا به این بیماری عصبی عضلانی اعتراض میکند «بالاخره یکی تکلیف ما را روشن کند؛ دارو بخوریم یا نخوریم؟!»
دو سال پیش نیز بیماران SMA در اعتراض به وضعیت دارویی خود مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ روزهای گذشته نیز عدم دریافت دارو به سینا علیخانی سفیر این بیماری نیز خبر ساز شده بود.
با این حال رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی میگوید «دارویی در جهان برای درمان بیماران اس ام ای ساخته نشده و بیشتر کشورهای پیشرفته از این داروها استفاده نمیکنند، بلکه از طریق طب فیزیکی و توانبخشی مورد حمایت قرار میگیرند.»
در حالی که اختراعی بر عدم اثربخشی این داروها تاکید دارد رئیس سازمان غذا و دارو سیدحیدر محمدی میگوید «در صورت اثبات هزینه اثربخشی تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت.»
البته موضوع تامین داروی بیماران خاص مسبوق به سابقه بوده و این بیماران هر از چندگاهی با مشکل تامین دارو یا گران بودن آن روبرو بودهاند؛ به طوری که مدیر عامل سابق انجمن اسامای ایران سعید اعظمیان اعتقاد دارد وزارت بهداشت برای اعلام نتایج اثربخشی دارو، در حال پاسکاری بین بخشهای مختلف بوده است. البته اولینبار نیست که این دارو در جهان استفاده میشود و اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها، در برخی کشورهای دیگر نیز ثابت شده است.
در این میان در حالی که موضوع اثر گذاری یا عدم اثر گذاری داروی این بیماران با اما و اگر روبروست،معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت یونس پناهی میگوید بررسی اثربخشی و ایمنی داروهای ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در این بیماران بر مبنای استانداردهای درمان کشوری با استفاده از دادههای جهان واقعی، در حال انجام است.
به گفته وی، کارگروه علمی تشکیل شده و پروپوزال ارائه شده از سوی مجری موفق به دریافت مجوز اخلاق نیز شده است و روند مطالعه در حال انجام است.
لیست نهایی کاندیداهای شورای ائتلاف نیروهای انقلاب
چرا خبر شراب خواری ۲۹ پزشک مهم است؟ +فیلم
قیمت محصولات غذایی منجمد
رفتارهای جنسی گسترده در یک نهاد فدرال آمریکایی
عوارض خطرناک گاز خنده قلیان اکسیژن
دستگیری قاتل «زهره فکور صبور»
سنگ قبر ۴۵۰ میلیون تومانی در بهشت زهرا(س)!
خسارت ۱دهه توقف ذخیرهسازی گاز ایران
شوخی سردار آزمون با ستاره خارجی استقلال
متهمان مفاسد اقتصادی و دو برابر شدن تحریمها
مسکن چرا گران شد؟
لیست کامل و اسامی نامزدهای تهران برای دور دوم مجلس (اردیبهشت ۱۴۰۳)+ عکس و فیلم
خودزنی ۲ بازیکن پرسپولیس و استقلال
عوارض خطرناک قلیان اکسیژن؛ از آسیب مغزی تا سرخوشی
خسارت ۱دهه توقف ذخیرهسازی گاز ایران
حزبالله با حمایت ایران امنیت را از اسرائیل گرفته است
فرار به جلوی متهمان مفاسد اقتصادی و دو برابر شدن تحریمها
نوجوانی که به صورت شهید زین الدین کشیده زد!
لحظۀ تصادف امامجمعۀ شهر بلوک جیرفت/فیلم
حماس با طرح قطر و مصر برای آتشبس موافقت کرد
انتشار سند جدیدی که نشان میدهد، مادر نیکا شاکرمی حدسهایی درباره احتمال خودکشی دخترش میزده است+ عکس
از سوءاستفاده صهیونیستها و عناصر ضدانقلاب از اقلیم کردستان علیه ایران جلوگیری کنید
زمان اعزام حجاج بیت الله الحرام مشخص شد
با توجه به حوادث غزه حج امسال حج برائت است / آنچه در غزه اتفاق میافتد در تاریخ میماند
صفحات سلبریتیها طرح نور مجازی میخواهد
نویسنده گزارش جعلی بیبیسی چه کسی است؟+ عکس
نگاه واقعگرایانه به آسیبهای اجتماعی داشته باشید/ مسئولان منفعل توبیخ میشوند
رونمایی از مدارک فساد پسر معاون اول سابق قوه قضائیه
سناریو جنجالسازی برای شهرداری تهران+ عکس و فیلم
کار بچگانه ابراهیم هادی که عملیات را نجات داد
جشن تولد نمادین دختر کاپشن صورتی
فیلم/ مشاهده گور ایرانی در پارک ملی توران
سنگ قبر ۴۵۰ میلیون تومانی در بهشت زهرا(س)!
چرا خبر شراب خواری ۲۹ پزشک مهم است؟ +فیلم
فیلم/ من دختر ایرانم!
فیلم/ فلامینگوها میهمان آبگیرهای خراسان شمالی شدند
لحظه اولین قدمهای یک بچه زرافه
گوشت پرینتی، یک تکنولوژِی نو ظهور!
پست اینستاگرامی بازیگر مشهور برای غزه
آتشسوزی در خیابان لالهزار تهران
حکایت آنکه رسالتش را استتار افتضاحات غرب
معافیت مالیاتی جدید برای کسبه
فصل جدیدی از توسعه اقتصاد دیجیتال
وقتی پای امنیت ملی وسط باشد
عاقبت تکیه بر غرب به جای ایران
شعری از مقام معظم رهبری برای عملیات وعده صادق
چالشهای اسرائیل
سبک زندگی ایرانی
تمسخر اقدام خرابکارانه اسرائیل
واکنش طنز کاربران به حمله ریزپرنده اسرائیلی
مشعل المپیک وارد فرانسه شد
شکایت مدیرعامل سابق استقلال از یک بازیکن
معرفی دانشمند برگزیده جایزه البرز
وضعیت بحرانی بیمارستانهای غزه
لفاظی وزیر دفاع آمریکا علیه ایران؛
کشف اجساد بدون سر در غزه
هوش مصنوعی وارد فوتبال ایران شد
امحاء ماینرهای غیرمجاز
اهتزاز بزرگترین پرچم رضوی در دهه کرامت
محکومیت نتانیاهو توسط صادق خان
ورود ۷۸ فروند هواپیما و هلیکوپتر به کشور
دستگیری قاتل «زهره فکور صبور»
واکنش روسیه به ادعای ترور زلنسکی
حریق در کارگاه تولید مبل
ویژه برنامههای تلویزیون در دهه کرامت
معاملات باید شفاف باشد
نحوه رسیدگی به معافیت پزشکی سربازان
خیانت بزرگ ابومازن به فلسطینیها
آمادگی مردم برای مشارکت انتخابات مجلس
تظاهرات دانشگاهیان لیبی در حمایت از غزه
قیمت تولیدات ایرانخودرو در بازار +جدول
مثل استقلال نگاهمان کنید
آغاز پروازهای حج تمتع
علت ناترازی بنزین اعلام شد
واکسن آسترازنکا از سراسر جهان جمعآوری شد
هدیه رهبر انقلاب به سرمربی تیم ملی فوتسال ایران
آخرین آمار تعدادشهدای غزه
دستور ویژه رئیسی برای حل مشکل بیکاری
دیدار اعضای تیم ملی فوتسال با رهبر انقلاب + عکس
صدای نامزدهای انتخابات مجلس در «ایرانصدا»
حضور رئیسی در جشن گرامیداشت روز دختر
آوارگی مردم رفح در پی حملات صهیونیستها
برنی سندرز بار دیگر نامزد سنا میشود
دولت در حوزه تسهیلات تکلیفی با کسی شوخی ندارد
ضربات پیاپی حزبالله به ارتش رژیم صهیونیستی
افزایش بیاعتمادی مردم ترکیه به حزب حاکم
ورود موتورسیکلت به آزادراهها ممنوع است؟
الجزایر حمله اسرائیل به رفح را محکوم کرد
وقوع انفجار در مرکز ولایت بدخشان
انتخابات محاکمه ترامپ را به تعویق انداخت!
جشن تولد نمادین دختر کاپشن صورتی
سقوط اف-۱۶ نیروی هوایی سنگاپور
ماجرای روغنهای خوراکی آلوده وارداتی چیست؟
قاضی نباید از مشورت کردن با صاحبنظران اجتناب کند
ایران بیشترین تحصیل کرده زن در منطقه را دارد
مسکن چرا گران شد؟
لیست نهایی کاندیداهای شورای ائتلاف نیروهای انقلاب
لیست نهایی کاندیداهای شورای ائتلاف نیروهای انقلاب
قیمت محصولات غذایی منجمد
تازهترین خبر درباره تغییر نام استقلال
زمان پخش سریال زخم کاری 3 مشخص شد
آخرین اخبار
تحلیل تسنیم: ضربه ایران به اسرائیل سنگین خواهد بود
امریکا گفت ایران، نیابتی هایش را مهار کند، تهران هم گفت آتش بس در غزه برقرار شود / توافق نشد اما...
کسری خدمت برای سرباز ماهرها
تعبیر سیانان از حملات بهظاهر انتقامی آمریکا
کد خبر: 360834
تاریخ انتشار: 29/آذر/1402 - 09:11
بیماران SMA بالاخره دارو بخورند یا نخورند؟
درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بیتاثیر بودن این داروها خبر داد!
مرتبط ها
نظرات بینندگان
نظرات شما