محمدرضا مدرسی فوق تخصص بیماریهای ریه کودکان در خصوص بیماری «سیاف»، گفت: این بیماری نوعی بیماری مادرزادی ژنتیکی است که در دسته شایعترین بیماریهای ارثی معروف در دنیا قرار میگیرد؛ برای ابتلای نوزاد به این بیماری یک ژن از پدر و یک ژن از مادر نقش دارند.
وی ادامه داد: این بیماری باعث بالا رفتن غلظت ترشحات ریوی و چسبندگی بیش از حد این ترشحات میشود که مشکلات تنفسی زیادی را برای نوزاد ایجاد میکند؛ این مشکلات معمولاً بعد از تولد نوزاد بروز میکنند و در صورتی که روشهای پیشگیری مورد استفاده قرار نگیرد، افزایش این ترشحات باعث سوزش شدید ریه و مسدود شدن راه هوایی بدن نوزاد خواهد شد.
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران افزود: متوسط عمر افراد مبتلا به بیماری سیاف در کشور ما به ۱۰ سال میرسد؛ در حالی که در کشورهای پیشرفته این رقم بین ۴۰ تا ۵۰ سال و یا حتی بیشتر گزارش شده است.
این متخصص ریه کودکان در خصوص روشهای پیشگیری از افزایش درگیریهای ریوی کودکان توضیح داد: لازم است برای کند شدن تخریب ریه نوزاد دو اصل را رعایت کنیم که اولین آن، نرم کردن ترشحات ریه است تا این اخلاط با سرفه و فیزیوتراپی از ریه کودک خارج شود؛ عامل دوم، کنترل عفونتها در ترشحات ریه کودکان است که اگر این دو اصل رعایت شود، به بهبود نوزاد کمک زیادی خواهد شد.
مدرسی در خصوص تعداد افراد مبتلا به این بیماری در کشور اظهار داشت: تعداد بیماران مبتلا به سیاف در کشور ما در دسترس نیست، اما تخمین زده میشود که حدود ۲ تا ۳ هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند و حدود ۹۵۰ نفر از این بیماران در مرکز طبی کودکان تهران در حال دریافت خدمات درمانی هستند.
مدرسی در ادامه در خصوص خدمات ارائه شده در مرکز طبی کودکان به بیماران سیاف توضیح داد: این بیماران برای دریافت خدمات درمانی به این مرکز مراجعه میکنند که در هر نوبت ۴۰ نفر از این افراد تحت معاینات قرار میگیرند و یک تیم متخصص شامل متخصصان گوارش، ریه، فیزیوتراپی، میکروبشناسی و تغذیه این افراد را ویزیت میکند.
این متخصص ریه کودکان در خصوص هزینه درمانی این بیماران توضیح داد: باید توجه داشته باشیم که با تغییرات نوسانات ارزی، هزینه داروهای این افراد به دلیل تحت پوشش نبودن بیمهای تغییر میکند، اما در حال حاضر خانوادهای که یک فرزند مبتلا به بیماری سیاف دارد باید ماهیانه مبلغی حدود ۴ تا ۵ میلیون تومان برای تهیه دارو و درمان فرزندش بپردازد.
مدرسی افزود: از آنجا که ظاهر این افراد نشاندهنده بیماری آنها نیست و این بیماری موجب تخریب و سوزش ریه این کودکان میشود، مورد توجه افراد جامعه و خیران قرار نمیگیرند.
منبع : فارس
