جمعه 10 فروردين 1403 - Fri 29 Mar 2024
  • جمهوری اسلامی ایران در حمایت از فلسطین و غزه تردید نخواهد کرد/ اقدامات تبلیغاتی مقاومت فلسطین جلوتر از دشمن صهیونیستی بوده است+عکس

  • دیدار شاعران و اساتید ادبیات فارسی با رهبر انقلاب + فیلم

  • نگاهی اجمالی به سریال «اوکازیون»؛ یک کمدی دهه هفتادی

  • فراخوان مشمولان متولد سال ۱۳۸۵ برای تعیین تکلیف وضعیت خدمت سربازی

  • لزوم استمرار ساماندهی اموال تملیکی و توقیفی

  • آیا غرب، امتیاز برند تجاری داعش را خریده است؟

  • عرضه یک میلیارد دلار پوشاک توسط یک پلتفرم ترکیه‌ای در ایران

  • افکار عمومی عربستان سعودی در رابطه با عادی سازی روابط با اسرائیل چگونه است؟

  • گزارش هولناک از جنایات اشغالگران در بیمارستان الشفاء غزه

  • رونمایی از تجهیزات و تسلیحات هوانیروز ارتش جمهوری اسلامی ایران

  • زمان آغاز مرحله سوم طرح فجرانه کالابرگ الکترونیک

  • فوری/بمب نقل و انتقلات پرسپولایس در سال جدید

  • فوری/بازگشت مجدد فرهادمجیدی به فوتبال ایران

  • جزئیات از حادثه توریستی شهر کروکوس مسکو /اعلام تعداد مجروحان و کشته شدگان این حادثه + فیلم و عکس

  • واشنگتن-تل‌آویو در موضع اتهام؛ رفتار روسیه تهاجمی تر می شود ؟

  • سناتورهای آمریکایی خواستار محافظت از منافقین شدند

  • پلمب مراکز اقامتی و بین راهی در طرح سلامت نوروزی

  • زائران کربلا زیر باران بهاری دست به دعا شدند

  • قالیباف حمله تروریستی در روسیه را محکوم کرد

  • خطر پول‌پاشی در کمین توقف تورم

  • |ف |
    | | | |
    کد خبر: 337119
    تاریخ انتشار: 28/اسفند/1401 - 09:44

    دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راه‌های درمان

    مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای گفت: دنیا روی پیشگیری از تولد نوزاد بیمار سرمایه‌گذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکرده‌ایم و سالانه ۲۰۰ بیمار متولد می‌شوند که از نوع شدید هستند.

     دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راه‌های درمان

    به گزارش پایگاه خبری «حامیان ولایت» اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای درباره دلایل بروز این بیماری در افراد، عنوان کرد: اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش رونده‌‎ای است که از هر ۴۰ نفر در دنیا یک نفر ناقل بیماری بوده و احتمال می‌دهند که به دلیل شرایط فرهنگی تعداد ناقلان در ایران بیشتر باشد.
    وی افزود: شرایط فرهنگی شامل ازدواج فامیلی و نبود آگاهی می‌شود که گاهی خانواده‌هایی که فرد اس ام ای دارند، بدون اینکه بدانند می‌توان از تولد کودک مبتلا جلوگیری کرد، اقدام به فرزندآوری می‌کنند.

    اعظمیان با اشاره به اینکه این بیماری قابل پیشگیری است، بیان کرد: دنیا روی این موضوع سرمایه‌گذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکرده‌ایم و سالانه ۲۰۰ بیمار متولد می‌شوند که از نوع شدید هستند و شرایط سختی برای نگهداری آن‌ها وجود دارد.

    وی ادامه داد: این بیماران در آی سی یوها بستری می‌شوند و بیمارستان هم فشار می‌آورد که تخت باید خالی شود و بیمار را به خانه منتقل کنند که تهیه تجهیزات هم بسیار هزینه‌بر است. بیش از یک میلیارد هزینه نگهداری این کودکان است که بیشترشان فوت می‌کنند.

    مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای عنوان کرد: ۲۰ تا ۳۰ درصد متولدان هم از نوع خفیف هستند که شرایط بهتری دارند و به موقعیت حاد تنفسی نمی‌رسند اما ضعف عضلات دارند و به مرور راه رفتن را از دست می‌دهند و نیاز به یک پرستار خواهند داشت.

    وی با بین اینکه امروز اکثر بچه‌ها توانایی خرید تجهیزات ندارند، توضیح داد: سعی کردیم در انجمن از طریق خیرین کمک‌هایی جمع‌آوری کنیم اما دولت هیچ گاه در این مورد کمکمان نکرده است. برخی از این کودکان نیاز به ویلچر برقی، ویلچر حمام و موارد دیگر دارند که بعضا در شهرهای مرزی و گاهی حتی در تهران در یک خانواده چند بیمار وجود دارد که توانایی تهیه ویلچر برقی را ندارند و ماه‌ها است که در خانه مانده‌اند. مشکلات شدید است اما وزارت بهداشت اقدام خاصی انجام نمی‌دهد.

    اعظمیان درخصوص نحوه درمان این بیماران توضیح داد: چند سالی است که درمان‌هایی معرفی شده که در دنیا مورد استفاده قرار گرفته و می‌تواند به افزایش کیفیت زندگی این کودکان کمک کند. داروها وارد کشور شده‌اند اما برای تعداد محدودی از بیماران مورد استفاده قرار گرفته‌اند و شاهد توزیع نامناسب دارو بودیم.

    وی ادامه داد: از طرفی این داروها به تنهایی کافی نیستند و در کنار آن باید مراقبت‌های توانبخشی و تغذیه هم انجام شود اما مراکز ما آماده این کار نیستند. در دنیا این داروها در کلینیک‌های تخصصی با اقدامات حمایتی توزیع می‌شود تا بتوان بهترین نتیجه را گرفت. وزارت بهداشت برنامه‌ای برای گرفتن بهترین اثربخشی از دارو ندارد.

    اعظمیان در پاسخ به این سوال که چند بیمار اس ام ای در کشور وجود دارد، گفت: تا یک سال پیش آمار خوبی وجود نداشت اما با کمک دانشگاه تهران بیش از ۸۳۱ بیمار ثبت شده‌اند و شاید هنوز نفراتی باشند که عضو انجمن نشده‌اند و تخمین می‌زنیم که این عدد حدود هزار و ۲۰۰ بیمار باشد.

    مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای با اشاره به نحوه پیشگیری از این بیماری بیان کرد: آزمایشات غربالگری در کشور انجام می‌شود و آزمایشگاه‌های ژنتیک می‌توانند ناقلین را شناسایی کنند اما قیمت‌ها بسیار بالا است و هزینه یک آزمایش ژنتیک حدود چهار میلیون تومان است.

    وی افزود: کیت‌های مخصوصی برای تشخیص وجود دارد که دردنیا استفاده می‌شوند و قیمتی حدود دو یورو دارند؛ ما به وزارت بهداشت پیشنهاددادیم که این کیت‌ها را وارد کنند تا بتوان غربالگری جامعی در سطح کشور انجام داد. علاوه بر این برای کسانی که تصمیم به بارداری دارند، با مشاوره گروه علمی پروتکل‌هایی را طراحی کرده و به وزارت بهداشت ارسال کردیم.

    اعظمیان توضیح داد: این غربالگری می‌تواند در قدم اول برای افراد پرخطر مانند کسانی که در اطرافیانشان سابقه فامیلی ابتلا به اس ام ای دارند و بعد برای زوج‌های جوان انجام شود. برآوردهای ما نشان می‌دهد که هزینه غربالگری یک سوم هزینه درمان یک بیمار مبتلا است. در برابر تبعات مادی و معنوی که تولد کودک مبتلا برای جامعه دارد، هزینه غربالگری ناچیز است.

    نظرات بینندگان
    نظرات شما