به گزارش پایگاه خبری «حامیان ولایت» اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای درباره دلایل بروز این بیماری در افراد، عنوان کرد: اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش روندهای است که از هر ۴۰ نفر در دنیا یک نفر ناقل بیماری بوده و احتمال میدهند که به دلیل شرایط فرهنگی تعداد ناقلان در ایران بیشتر باشد.
وی افزود: شرایط فرهنگی شامل ازدواج فامیلی و نبود آگاهی میشود که گاهی خانوادههایی که فرد اس ام ای دارند، بدون اینکه بدانند میتوان از تولد کودک مبتلا جلوگیری کرد، اقدام به فرزندآوری میکنند.
اعظمیان با اشاره به اینکه این بیماری قابل پیشگیری است، بیان کرد: دنیا روی این موضوع سرمایهگذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکردهایم و سالانه ۲۰۰ بیمار متولد میشوند که از نوع شدید هستند و شرایط سختی برای نگهداری آنها وجود دارد.
وی ادامه داد: این بیماران در آی سی یوها بستری میشوند و بیمارستان هم فشار میآورد که تخت باید خالی شود و بیمار را به خانه منتقل کنند که تهیه تجهیزات هم بسیار هزینهبر است. بیش از یک میلیارد هزینه نگهداری این کودکان است که بیشترشان فوت میکنند.
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای عنوان کرد: ۲۰ تا ۳۰ درصد متولدان هم از نوع خفیف هستند که شرایط بهتری دارند و به موقعیت حاد تنفسی نمیرسند اما ضعف عضلات دارند و به مرور راه رفتن را از دست میدهند و نیاز به یک پرستار خواهند داشت.
وی با بین اینکه امروز اکثر بچهها توانایی خرید تجهیزات ندارند، توضیح داد: سعی کردیم در انجمن از طریق خیرین کمکهایی جمعآوری کنیم اما دولت هیچ گاه در این مورد کمکمان نکرده است. برخی از این کودکان نیاز به ویلچر برقی، ویلچر حمام و موارد دیگر دارند که بعضا در شهرهای مرزی و گاهی حتی در تهران در یک خانواده چند بیمار وجود دارد که توانایی تهیه ویلچر برقی را ندارند و ماهها است که در خانه ماندهاند. مشکلات شدید است اما وزارت بهداشت اقدام خاصی انجام نمیدهد.
اعظمیان درخصوص نحوه درمان این بیماران توضیح داد: چند سالی است که درمانهایی معرفی شده که در دنیا مورد استفاده قرار گرفته و میتواند به افزایش کیفیت زندگی این کودکان کمک کند. داروها وارد کشور شدهاند اما برای تعداد محدودی از بیماران مورد استفاده قرار گرفتهاند و شاهد توزیع نامناسب دارو بودیم.
وی ادامه داد: از طرفی این داروها به تنهایی کافی نیستند و در کنار آن باید مراقبتهای توانبخشی و تغذیه هم انجام شود اما مراکز ما آماده این کار نیستند. در دنیا این داروها در کلینیکهای تخصصی با اقدامات حمایتی توزیع میشود تا بتوان بهترین نتیجه را گرفت. وزارت بهداشت برنامهای برای گرفتن بهترین اثربخشی از دارو ندارد.
اعظمیان در پاسخ به این سوال که چند بیمار اس ام ای در کشور وجود دارد، گفت: تا یک سال پیش آمار خوبی وجود نداشت اما با کمک دانشگاه تهران بیش از ۸۳۱ بیمار ثبت شدهاند و شاید هنوز نفراتی باشند که عضو انجمن نشدهاند و تخمین میزنیم که این عدد حدود هزار و ۲۰۰ بیمار باشد.
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای با اشاره به نحوه پیشگیری از این بیماری بیان کرد: آزمایشات غربالگری در کشور انجام میشود و آزمایشگاههای ژنتیک میتوانند ناقلین را شناسایی کنند اما قیمتها بسیار بالا است و هزینه یک آزمایش ژنتیک حدود چهار میلیون تومان است.
وی افزود: کیتهای مخصوصی برای تشخیص وجود دارد که دردنیا استفاده میشوند و قیمتی حدود دو یورو دارند؛ ما به وزارت بهداشت پیشنهاددادیم که این کیتها را وارد کنند تا بتوان غربالگری جامعی در سطح کشور انجام داد. علاوه بر این برای کسانی که تصمیم به بارداری دارند، با مشاوره گروه علمی پروتکلهایی را طراحی کرده و به وزارت بهداشت ارسال کردیم.
اعظمیان توضیح داد: این غربالگری میتواند در قدم اول برای افراد پرخطر مانند کسانی که در اطرافیانشان سابقه فامیلی ابتلا به اس ام ای دارند و بعد برای زوجهای جوان انجام شود. برآوردهای ما نشان میدهد که هزینه غربالگری یک سوم هزینه درمان یک بیمار مبتلا است. در برابر تبعات مادی و معنوی که تولد کودک مبتلا برای جامعه دارد، هزینه غربالگری ناچیز است.
افزایش حقوق کارگران بیشتر از کارمندان
دیدارهای امیرعبداللهیان در ترکمنستان
شهادت ۴ رزمنده حزبالله
ارجاع لایحه عفاف و حجاب به مجلس
بازداشت غیرقانونی در بهشت گردشگران
روسیه قطعنامه آمریکا را وتو کرد
وزیر دفاع پاکستان، افغانستان را «منبع ترور» خواند
مادر برادران شهید آزادی به فرزندانش پیوست
انفجار مهیب در حیفا
افزایش نرخ مالیات بر ارزش افزوده
جمهوری اسلامی ایران در حمایت از فلسطین و غزه تردید نخواهد کرد/ اقدامات تبلیغاتی مقاومت فلسطین جلوتر از دشمن صهیونیستی بوده است+عکس
دیدار شاعران و اساتید ادبیات فارسی با رهبر انقلاب + فیلم
نگاهی اجمالی به سریال «اوکازیون»؛ یک کمدی دهه هفتادی
فراخوان مشمولان متولد سال ۱۳۸۵ برای تعیین تکلیف وضعیت خدمت سربازی
لزوم استمرار ساماندهی اموال تملیکی و توقیفی
آیا غرب، امتیاز برند تجاری داعش را خریده است؟
عرضه یک میلیارد دلار پوشاک توسط یک پلتفرم ترکیهای در ایران
افکار عمومی عربستان سعودی در رابطه با عادی سازی روابط با اسرائیل چگونه است؟
گزارش هولناک از جنایات اشغالگران در بیمارستان الشفاء غزه
رونمایی از تجهیزات و تسلیحات هوانیروز ارتش جمهوری اسلامی ایران
زمان آغاز مرحله سوم طرح فجرانه کالابرگ الکترونیک
فوری/بمب نقل و انتقلات پرسپولایس در سال جدید
فوری/بازگشت مجدد فرهادمجیدی به فوتبال ایران
جزئیات از حادثه توریستی شهر کروکوس مسکو /اعلام تعداد مجروحان و کشته شدگان این حادثه + فیلم و عکس
واشنگتن-تلآویو در موضع اتهام؛ رفتار روسیه تهاجمی تر می شود ؟
سناتورهای آمریکایی خواستار محافظت از منافقین شدند
پلمب مراکز اقامتی و بین راهی در طرح سلامت نوروزی
زائران کربلا زیر باران بهاری دست به دعا شدند
قالیباف حمله تروریستی در روسیه را محکوم کرد
خطر پولپاشی در کمین توقف تورم
فیلم/در غزه هر ۱۰ دقیقه یک کودک به شهادت میرسد
آتش زدن پرچم آمریکا در پورتوریکو
خیلی دلم برای آیتالله هاشمی و شهید سلیمانی تنگ میشود
تصاویری از اولین لحظات حمله تروریستها در تالار کنسرت کروکوس در مسکو
پرواز تماشایی فلامینگوها بر فراز میانکاله
لگد مال کردن پرچم عربستان از سوی شهرک نشین افراطی صهیونیست
غافلگیری جدید یمنیها در راه است
عاقبت سبقت غیرمجاز
فیلم/مقبره شعرای بزرگ در شیراز
فیلم/رژیمی که هیچ مرزی برای جنایت نمی شناسد
تصویری جدید از دماوند باشکوه
تصویری از اولین موشک ضدکشتی سپاه
نوبت به تعطیلی ایران اینترنشنال رسید!
چرا قطعنامه شورای امنیت به ضرر اسرائیل است؟
کهکشان نیستی را بخوانیم
بزرگترین تهدید آمریکا را بشناسید!
تصویری که بن سلمان جرات انتشار آن را ندارد
تصویری خاص از عمارت عالی قاپو
اولین رکن انتظار چیست؟
خاطرهای از شهادت شهید علی خلیلی
ستاره پرسپولیس کی بازمی گردد؟
حضور بانوان تراکتوری در ورزشگاه قطعی شد
روسیه قطعنامه آمریکا را وتو کرد
غزه، تا این لحظه پیروز اصلی میدان است
شهادت مرزبان گلستانی در درگیری با اشرار
چند باور غلط در مورد عسل
انفجار مهیب در حیفا
ارجاع لایحه عفاف و حجاب به مجلس
«ارس» آلودگی پرتوی ندارد
اوکراینی ها به پیروزی اعتقادی ندارند!!
مروری بر ۷ دهه حضور علی نصیریان در دنیای نمایش
هفتسین سینمایی تلویزیون
افزایش نرخ مالیات بر ارزش افزوده
محدودیت های ترافیکی در شبهای قدر
آوارگی فرد هتاک به قرآن
دیدارهای امیرعبداللهیان در ترکمنستان
افشاگری داور مسابقه از پیشنهاد رشوه
منظومه اقتصادی رهبر انقلاب در نامگذاری سالها
مسجد جمکران ۱۰۷۲ ساله شد
تصویری جدید از دماوند باشکوه
افزایش حقوق کارگران بیشتر از کارمندان
مقابله دستگاه قضا با زمین خواری در گیلان
مادر برادران شهید آزادی به فرزندانش پیوست
افزایش تخلف سرعت غیرمجاز در تهران
تدارک سیما برای شبهای قدر
دیدار اسماعیل هنیه با رییس مجلس
نماز جمعه تهران به امامت آیتالله خاتمی اقامه میشود
تصویری از اولین موشک ضدکشتی سپاه
شهادت ۴ رزمنده حزبالله
وزیر دفاع پاکستان، افغانستان را «منبع ترور» خواند
بازیکنی که بدون بازی پول میگیرد
دستاوردهای بریکس برای ایران چیست؟
ترافیک در محور کندوان سنگین است
نایب قهرمانی مریم طوسی در آفریقای جنوبی
دلیل افت ایران در بازی با ترکمنستان
بازداشت غیرقانونی در بهشت گردشگران
انفجار مرگبار مینی در قصرشیرین
پرتاب چهار پهپاد یمنی به سمت یک ناو آمریکایی
کاهش قیمت جهانی طلا
آغاز فروش بلیت قطارهای مسافری
ممنوعیت ورود به کویر مرنجاب
توپباران حرم رضوی در نهمین روز نوروز ۱۲۹۱
وضعیت جوی پنجشنبه و جمعه
شرح دعای روز هفدهم ماه مبارک رمضان
خبر خوب وزیر اقتصاد برای صادرکنندگان
مسی زمان خداحافظی خود را اعلام کرد
۱۱ مرحله ثبت نام نوبت دوم کنکور
ماکرون آمریکا را خشمگین کرد
امیرمنصور آریا در تور مالیات افتاد
افزایش زخمیهای حمله تروریستی حومه مسکو
وام صندوق بین المللی پول به اوکراین
آخرین اخبار
امریکا گفت ایران، نیابتی هایش را مهار کند، تهران هم گفت آتش بس در غزه برقرار شود / توافق نشد اما...
کسری خدمت برای سرباز ماهرها
تعبیر سیانان از حملات بهظاهر انتقامی آمریکا
پرتابهای موفق انجام شده در دولت سیزدهم
کد خبر: 337119
تاریخ انتشار: 28/اسفند/1401 - 09:44
دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راههای درمان
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای گفت: دنیا روی پیشگیری از تولد نوزاد بیمار سرمایهگذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکردهایم و سالانه ۲۰۰ بیمار متولد میشوند که از نوع شدید هستند.
نظرات بینندگان
نظرات شما